چکیده مقاله
بر پایه آمارهای جهانی، حدود 1 تا 5/2 درصد کودکان به اختلالات طیف اوتیسم (درخودماندگی) مبتلا هستند (1) و تکامل و استقلال‌یابی آنها تحت تأثیر نواقص و انحرافات جدی رشدی و اختلال‌های همراه خواهد بود (2). به‌دلیل ماهیت این اختلالات، کودکان مبتلا در زندگی با چالش‌های مهمی روبه‌رو می‌شوند و به حمایت شدید خانواده، مدرسه، جامعه و دولت نیاز دارند. نیازها و رفتارهای خاص این کودکان و پیش‌آگهی نامطلوب این اختلالات، تنش زیادی برای خانواده به همراه دارد و این تنش ممکن است بر روابط آنها با کودک و عملکرد کودک و کل خانواده تأثیر بگذارد (3). در طول روند تشخیص‌گذاری بر کودک، خانواده دچار عواطف و ارزیابی منفی از خود و در بسیاری از موارد دچار رفتارهایی، مانند انکار و پنهان کردن مسأله می‌شود (4). والدین کودکان درخودمانده به‌طور معنی‌داری تنش و احساس ملامت بیشتری نسبت به والدین کودکان دچار مشکلات ذهنی، فلج مغزی یا اختلال‌های ژنتیکی تجربه می‌کنند و بیشتر به افسردگی مبتلا می‌شوند (4). در آسیای میانه، بسیاری از والدین دلیل پنهان کردن مشکل فرزندشان را این چنین بیان می‌کنند: «ما خود از این‌که فرزندی با نیازهای ویژه داریم، خجالت‌زده نیستیم. اما اگر به جامعه نگاه کنید، می‌بینید که نمی‌توانیم بگوییم فرزندمان نیازهای خاص دارد، بنابراین باید واقعیت را پنهان کنیم» (5).
پژوهش‌ها نشان داده‌اند بیشتر کودکان دچار اختلالات طیف اوتیسم در منزل نگهداری می‌شوند و بنابراین مشکل اجتماعی شدن آنها باعث تشدید مشکلات آنها در آینده می‌شود. یکی از دلایل نگهداری این کودکان در منزل، وابستگی عملکردی آنها به والدین و رفتارهای ناسازگارانه بسیار شدید آنهاست. دغدغه مسائل مالی نیز یکی دیگر از دلایل است. هزینه‌های تحمیلی به خانواده این کودکان سه برابر بیشتر از کودکان هم‌سن آنها و بسیار بیشتر از هزینه‌هایی است که کودکان عقب‌مانده ذهنی یا معلول جسمی به خانواده تحمیل می‌کنند (6). در کشورهای آسیایی، هزینه‌های درمانی و مراقبتی این کودکان تقریباً هفتاد درصد حقوق یک کارمند دولت است؛ بسیاری از خدمات درمانی دور از محل زندگی خانواده ارائه می‌شود و بنابراین، خانواده مجبور است برای دریافت این خدمات به نقاط دیگر برود (5).
سیمسک2 و کروگلو3 مشغله‌های فکری والدین کودکان درخودمانده را بررسی کردند (7). بیشترین نگرانی این والدین ناتوانی در تأمین نیازهای اولیه فرزندانشان بود. آنها نگران بودند اگر یکی از والدین یا هر دو فوت کنند، چه کسی از فرزندشان مراقبت می‌کند. آنها شیوه درست برخورد با مشکلات ناشی از این اختلال را نمی‌دانستند و به مراکزی نیاز داشتند که مشکلاتشان را با روشی جامع و مسأله‌محور مدیریت کنند. والدین از انواع درمان‌های مربوط به درخودماندگی بی‌اطلاع بودند و امکان انتخاب میان روش‌های مختلف درمان برای آنها وجود نداشت. آنها به توضیح پزشک درباره بیماری کودک و مشاوره برای رفع مسائل رفتاری کودک نیاز مبرم داشتند (7).
در پژوهش دیگری مشغله‌های والدین کودکان درخودمانده بدین شکل بیان شد (8): بسیاری از خدمات درمانی در مدارس ارائه نمی‌شود و برای کودکان از ابتدای کودکی تا پایان تحصیلات و ورود به جامعه، روند منظم خدمات حمایتی وجود ندارد. بدین صورت که در ابتدای مداخلات تشخیصی و درمانی، بر درمان و پیگیری تأکید می‌شود، اما بقیه روند زندگی این کودکان بر عهده والدین است؛ مانند این‌که یک فرد دیابتی فقط در سه سال اول تشخیص دیابت، تحت نظر قرار گیرد و بعد به حال خود رها شود (2)! این در حالی است که در بسیاری از کشورهای پیشرفته، برنامه‌ریزی برای انتقال از دوره تحصیلات به جامعه و یافتن کار و حمایت از تحصیل در مقاطع بالاتر، از عادی‌ترین کارهایی است که برای افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم انجام می‌شود. در عین حال، تلاش می‌شود در تمام طول زندگی فرد و در دوره‌های حیاتی زندگی، از جمله نوجوانی، جوانی و بزرگسالی، حمایت‌هایی فراهم شود (8).احمدی و همکاران، در سال 2011، نیازهای خانواده‌های ایرانی دارای کودک درخودمانده را با خانواده‌های کانادایی مقایسه کردند (3). بر اساس این پژوهش، در سه زمینه تشابه وجود داشت: کمبود اطلاعات والدین در مورد چگونگی دسترسی به خدمات مورد نیاز، همکاری ضعیف والدین و متخصصان در برنامه‌ریزی، اجرا و ارزیابی خدمات درمانی، و ناهمگونی خدمات ارائه‌شده در مراکز متفاوت. نیازهای والدین ایرانی بسیار بیشتر از والدین کانادایی بود. اساسی‌ترین نیازهای والدین ایرانی عبارت بود از درخواست تداوم خدمات درمانی برای تمام طول زندگی این کودکان، درک و همدلی بهتر متخصصان و حتی جامعه با خانواده، چرخه آموزشی کارآمد که کودک را برای زندگی مستقل آماده کند و داشتن زمان فراغت برای والدین که با اعضای خانواده یا دوستان تفریح کند (3). چیمه و همکاران نشان دادند مادران کودکان درخودمانده در روند تشخیص‌گذاری کودک، احساساتی مانند انکار، خشم و افسردگی را تجربه می‌کنند (9). بسیاری از آنها یا خودشان خود را ملامت می‌کنند یا دیگران آنها را سرزنش می‌کنند که «شما اصلاً به این بچه نمی‌رسید، معلوم است که حرف نمی‌زند» یا «این بچه از بس جلوی تلویزیون است، این‌طوری شده است» (9).
در حالی‌که در کشورهای غربی راهبردهای جدیدی برای خدمات مراقبت بهداشتی و سازگاری با نیازهای کودکان درخودمانده برنامه‌ریزی می‌شود، در کشورهای در حال توسعه درصد مبتلایان به اختلالات طیف اوتیسم در حال افزایش است و اطلاعات بسیار کمی در مورد خدمات مراقبت بهداشتی وجود دارد (10).
مطالب بیان‌شده نشان می‌دهد به‌طور کلی به‌علت ماهیت این اختلال، والدین این کودکان تنیدگی‌های زیادی را متحمل می‌شوند و این مسأله چالش‌های زیادی را، هم برای خانواده و هم برای جامعه، به‌وجود می‌آورد. به‌ویژه در کشورهای در حال توسعه، مانند ایران، حمایت‌های مالی و خدمات درمانی کافی ارائه نمی‌شود و خدمات درمانی و توان‌بخشی برای تمام طول زندگی این افراد برنامه‌ریزی نشده است. به بیان دیگر، هم برای درمان و توان‌بخشی جامع کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم به برنامه‌ریزی‌های کوتاه‌مدت، میان‌مدت و طولانی‌مدت نیاز جدی و عمیق وجود دارد و هم توجه ویژه به خانواده‌های این کودکان ضرورتی انکارناپذیر است. زیرا عملکرد والدین به‌صورت فردی و از طرفی به‌عنوان والد کودک درخودمانده و نیز در سایر نقش‌ها، دچار اختلال می‌شود و در صورت عدم توجه، هزینه‌های کودک درخودمانده، و حتی هزینه‌های کل خانواده بر دولت و جامعه تحمیل می‌شود.